[00:02.06 → 05:40.56] A: Dobry wieczór Państwu. Witamy bardzo serdecznie w Teatrze Starym w Lublinie na kolejnym spotkaniu w ramach cyklu Wszystkie Książki Europy. Cyklu, który odbywa się tutaj na żywo w Lublinie i którego kolejne spotkania są nagrywane i retransmitowane na antenie programu Trzeciego Polskiego Radia. Zanim przedstawię naszych gości, to chciałem powiedzieć, że jak zawsze jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom, a to jest Wspólna Inicjatywa Teatru Starego, programu III Polskiego Radia i Lublina 2029, czyli biura, które pracuje nad programem kolejnej polskiej europejskiej stolicy kultury, którą będzie, jak wiemy, Lublin. Tak to zostało zorganizowane, że wszystkie spotkania są dla widzów teraz online i dla osób w teatrze przekładane na polski język migowy. Dziś będą to czynić Marta Stępniak i Jolanta Gromada. Jeszcze kilka komunikatów. Bardzo serdecznie dziękujemy książkowym Klimatom, wydawcy książki, która nas tutaj dzisiaj spotkała. Podziękowania także dla Sabry Dajcie i Rumuńskiego Instytutu Kultury w Warszawie, która to Sabra i dyrektor Instytutu Ovidiu Miron są też z nami. Poproszę o brawa. Jest to swoją drogą świetny czas dla obecności literatury rumuńskiej w Polsce. Od kilku lat książki są przekładane rumuńskie pisarki, rumuńscy pisarze jak dzisiaj przyjeżdżają do Polski i ta współpraca, gdy chodzi o przekłady, ale też spotkania polskich czytelników z rumuńską literaturą się zacieśnia, zazębia. Mam nadzieję, że w drugą stronę jest podobnie swoją drogą. W foyer teatru można nabyć książki, książkę, o której dziś będziemy rozmawiać i to wszystko dzięki uprzejmości Księgarni Technicznej Lubelskiej, więc brawa dla waszych dla waszych ludzi. Nasze spotkanie jest języka rumuńskiego. Tłumaczyć będzie Ana Maria Luft. A ja chciałem bardzo serdecznie powitać mamę i syna współautorów książki, która jest bohaterką dzisiejszego spotkania. Książka napisana przez mamę. nosi tytuł Grzeczne dłonie, a jeden, ostatni rozdział napisany przez syna nosi tytuł Wszystko co złe i wszystko co piękne na świecie. Książkę na język polski przewożył Dominik Małecki. Już wystarczy tych komunikatów. Bardzo proszę o ekstatyczne owacje Anna Dragu i Edward Dragu. Bardzo się cieszę, że zdecydowaliście się przyjechać do Polski i być z nami w Lublinie i na antenie programu Trzeciego Polskiego Radia. Zacznę proszę Państwa nietypowo, a mianowicie od cytatu, nie z książki, o której będziemy rozmawiać, ale z polecenia opinii, które napisała Elisa Kącka, laboratka zeszłorocznej edycji Nagrody Literackiej, Nikke i autorka książki, wczoraj byłaś zła, Nazielono. Dziś z bolesnym fenomenem autyzmu, który patologią nie jest, oswajają nas fascynujące książki, dokumenty, spisane ręką matek odmiennych dzieci. Taka jest też relacja Anny Dragu, uzupełniona posłowiem jej syna. W literaturze poświęconej dramatycznej konfrontacji z własnym spektrum i następczo ze światem przybyła pozycja przenikliwa i poruszająca. Wolno nie zgadzać się z jej stanowiskiem, nie można jednak zaprzeczyć, że opowieść o własnej przemianie wspiera autentyczny entuzjazm dla badaczy robiących, co się da, by ocalić to, co jeszcze da się ocalić z naszych żyć. Tak napisała Eliza, autorka książki, która, mówię teraz o jej dziele, wczoraj byłaś zła na zielono, okazała się być w Polsce bardzo ważną literaturą, gdy chodzi o kwestie społeczne i o pokazywanie życia osób będących w spektrum autyzmu i osób najbliższych tym osobom. I taka jest również książka Anny i Eduarda. Książki się uzupełniają, są zebrane w jednym tomie i opowiadają o matce samotnie wychowującej syna, będącego w spektrum autyzmu, i opowiadającej o tym, jak Edward widzi świat. Chciałem zacząć od pytania do Anny. Czy ty, zaczynając pracę nad tą książką, Miałaś w ogóle świadomość, że możesz napisać książkę, tekst nie tylko dla Rumunek i Rumunów, ale tak szerzej, dla ludzi na całym świecie, bardzo ważną ze społecznego punktu widzenia. I nie mówię o kwestii oswajania autyzmu, bo to w ogóle nie o to chodzi w tym przypadku, tylko raczej wyjaśniania i dania innym szansy zrozumienia, czym autyzm jest.
[05:44.57 → 05:47.71] B: Dziękuję za
[05:49.67 → 06:02.25] C: to pytanie. Początkowo nie było takiej idei, że powstaje książka.
[06:02.83 → 06:05.83] B: Było
[06:09.75 → 06:13.39] C: bardzo dużo zapisków, które ja po prostu tak dla siebie robiłam.
[06:14.49 → 06:21.33] B: tak mniej więcej jak taki obserwator z zewnątrz.
[06:24.57 → 06:38.91] C: Niektóre z nich dlatego, że były po prostu bardzo śmieszne i to tak niespecjalnie z tego powodu. Inne wręcz odwrotnie dlatego, że były bardzo tragiczne.
[06:40.25 → 06:48.08] B: I w momencie, w którym obserwowałam I
[06:50.04 → 06:53.58] C: w tej chwili, kiedy się zorientowałam, że
[06:53.58 → 06:58.66] B: napisałam tak naprawdę bardzo dużo i
[07:02.74 → 07:46.08] C: z mojego doświadczenia poetki, ponieważ jestem poetką, to już wyglądało na to, że tak naprawdę napisałam książkę, Porozmawiałam i zasięgnęłam opinię i radę moich przyjaciół pisarzy. I właśnie oni mi taką radę udzielili, ażeby ta książka nie była taką książką, która by była takim aktywizmem społecznym. Co ar fi trebuit, co ar fi trebuit sa fi acasta karte, daca nu aktywizm?
[07:46.44 → 07:57.88] B: Ar fi trebuit in opinia lor sa fie literatura pura, fara komponenta socjala, fara militantizm de orce fel?
[07:58.44 → 08:11.16] C: Ich zdaniem powinna to być czysta literatura ta książka, bez żadnego aktywizmu, bez żadnego lobowania na czyjąś rzecz.
[08:13.03 → 08:26.97] A: Za chwilę wrócimy do książki, ale powiedziałaś jedną istotną rzecz. Chciałbym, byśmy jeszcze się mocniej zagłębili w tym. Powiedziałaś o tworzeniu notatek z pozycji obserwatorki, obserwatora.
[08:27.39 → 08:36.09] C: Rewenimy imediat na kartę, ale powiedziałeś coś bardzo interesującego. Powiedziałaś, że zrobiłaś jakieś notatki jako obserwator.
[08:36.39 → 08:47.79] A: Czy we własnej sprawie, albo w sprawie relacji matka-syn, można być jednocześnie uczestniczką zdarzeń i obserwatorką.
[08:49.43 → 10:02.71] C: W swojej doświadczeniu, w związku z mamą i córką, czy mogę być w tym samym czasie uczestniczącą w tych wydarzach i obserwatorką? Niestety ja byłam zmuszona do tego, ażeby po prostu mieć tutaj więcej tych ról, nie tylko rolę matki. Przede wszystkim dlatego, że w momencie, kiedy otrzymaliśmy diagnozę osoby w spektrum autyzmu w Rumunii, nie było żadnych usług dedykowanych takim osobom. Po prostu nie mogłam pójść i powiedzieć, bardzo bym chciała, żeby Państwo teraz rozpoczęli terapię taką i taką z moim synem.
[10:03.68 → 10:15.79] B: Aża, że po drodze byłam obowiązkowana, żeby zostać terapeutką i już się stało to, Ja sama
[10:27.29 → 11:33.63] C: musiałam się stać terapeutką, w związku z tym to już od razu się pojawiła ta druga rola, a z drugiej strony ja sama jako poetka dużo pisałam, Toteż w ten sposób mi to pomogło w napisaniu. i w momencie, kiedy ta książka została wydana, to ja już byłam po tym momencie, kiedy stworzyłam takie centrum, dedykowane centrum osobom z autyzmu w mieście Biszczyca w Rumunii. i ośrodek ten zajmuje się m.in. także lobowaniem i stworzeniem różnych usług właśnie dla osób ze spektrum autyzmu.
[11:34.13 → 11:51.05] A: Czy mogę z Twojej odpowiedzi, wypowiedzi wysnuć taki wniosek, że właściwie przez wiele, wiele lat, a może nawet dekad temat spektrum, temat autyzmu był w Rumunii tematem tabu?
[11:52.87 → 12:04.52] C: Czy mogę wyjąć taką konkluzję z tego, co powiedziałeś, z Twojej odpowiedzi, że może wiele, wiele lat, może nawet dziesięć lat, temat autizmu był w Rumunii tabu?
[12:05.16 → 12:22.43] B: Tak. I to prowadziło do tragedii. Wiele osób z inspektora autistycznego Tak,
[12:24.37 → 12:38.05] C: i to doprowadziło też do wielu tragedii. Bardzo dużo osób w spektrum autyzmu zostało zdiagnozowanych jako osób z opóźnieniem na przykład w rozwoju.
[12:38.77 → 12:48.90] B: Praktycznie my, pamiętam, i nigdy nie zapomnę, kiedy zrobiłam pierwszą formację z medykami, Na
[12:50.24 → 13:23.39] C: przykład my, z tego co dobrze pamiętam, to byliśmy pierwsi, którzy organizowaliśmy szkolenia dla lekarzy rodzinnych, organizując taki screening dla bardzo małych dzieci, po prostu noworodków, jak powinni zdiagnozować ewentualnie tego typu choroby. Ponieważ oni w 2008 roku niczego nie wiedzieli absolutnie na temat autyzmu.
[13:24.17 → 13:48.74] A: A kiedy już pojawiła się ta potrzeba, ta chęć napisania książki, książki, która stanowi zdecydowaną większość tego wydawnictwa, które nas spotkało tutaj w Teatrze Stałym w Lublinie i na antenie programu trzeciego, grzecznych dłoni, to czy w jakikolwiek sposób konsultowałaś się z Eduardem, że będziesz to pisać?
[13:51.96 → 13:54.96] C: Edi,
[14:05.89 → 14:39.39] B: ja byłem mała wtedy i nie nie miał formowanej opowieści, nie mógł mieć formowanej opowieści, był mały. Ale później, kiedy się wzrosł i czytał książkę, w sytuacji, gdy nie spędza bardzo czasu czytając, większość czasu spędza w muzyce, wtedy dopadła pomysł, Wtedy, kiedy książka została
[14:39.39 → 14:54.73] C: napisana, Edi był bardzo małym dzieckiem. Potem, po jakimś czasie, przeczytał tę książkę, chociaż on bardzo dużo czasu nie poświęca literaturze, on przede wszystkim żyje muzyką.
[14:55.27 → 15:04.05] B: W momencie, kiedy on się rozwiązał i zobaczył książkę w bibliotece, zaczął ją czytać i zauważył, że czyta obsesywnie więcej razy.
[15:04.48 → 15:19.68] C: Wtedy, kiedy zauważył tę książkę, którą ja napisałam, która była na półkach w bibliotece, po prostu czytał ją i czytał ją bardzo, bardzo dużo i jak gdyby tak można powiedzieć nawet obsesyjnie wracał do tej książki.
[15:20.46 → 15:23.46] B: I
[15:25.84 → 15:56.51] C: skojarzył te wydarzenia, które są opisane w książce z wydarzeniami i rzeczami, które on sam przeżył w własnym życiu. I wtedy miał też swoje własne pomysły. Po prostu stwierdził, że należałoby coś dodać albo miał jakieś własne spostrzeżenia. Na przykład nawet na mój temat.
[15:57.87 → 16:00.87] B: I
[16:06.01 → 16:15.99] C: wtedy mu powiedziałam, że skoro masz tak dużo sugestii, no to proszę bardzo. Chociaż chcę powiedzieć, że nie był niezadowolony z tej książki. Nie można tak powiedzieć.
[16:16.35 → 16:18.93] B: Ja propósłam, żeby on też napisał swoją wizję.
[16:19.95 → 16:49.68] C: Zaproponowałam mu właśnie wtedy, żeby on też napisał po prostu ze swojego punktu widzenia, swoją wizję i wydaje mi się, że to był bardzo dobry pomysł. W związku z tym wtedy, kiedy było kolejne wydanie tej książki, pojawiła się właśnie razem z częścią napisaną przez Ediego, z jego spostrzeżeniami.
[16:50.00 → 17:51.14] A: Ta książka, którą, ta jej część, którą napisał Edward, przypomnę, nosi tytuł Wszystko co złe i wszystko co piękne na świecie. Zaczyna się tak. Cześć. Jestem Edward i mam autyzm. Pewnego dnia napiszę książkę, ale na razie postanowiłem napisać ten rozdział, by podzielić się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami o tym, co jest złe i o tym, co piękne na świecie. Mam nadzieję, że to co napiszę pomoże ludziom i zainspiruje ich i że lepiej zrozumieją te sprawy i wprowadzą pozytywne zmiany. Edwardzie, to jest bardzo piękne i myślę, że to wspaniały gest, że postanowiłeś napisać od siebie kilkadziesiąt, kilkaset zdań z taką myślą, że to może pomóc ludziom. Jak ci się pisało ten twój rozdział? Jak to wyglądało?
[18:19.76 → 18:22.76] D: Chciałam
[18:27.76 → 18:41.40] C: powiedzieć kilka słów, w tym co napisałam, jakie jest moje zdanie o świecie, jakie jest moje zdanie też o autyzmie, a także chciałam zawierać tam kilka moich spostrzeżeń.
[18:43.84 → 18:51.31] D: Więc, dla mnie Dla
[19:09.33 → 19:30.40] C: mnie to było bardzo trudne. Ileś lat temu to było tak, że ja po prostu i nie mogłem znosić ludzi, nie mogłem znosić ten świat i byłem bardzo uważny albo zauważałem bardzo dużo szczegółów różnych rzeczy.
[19:45.72 → 19:53.10] D: A teraz mógłbym opowiadać o kilku takich
[19:53.10 → 20:02.14] C: przykrych rzeczy, które mnie spotkały. Ażadar...
[20:07.26 → 20:20.76] D: Anomite galagie reprezentowały dla mnie traumę. Na przykład... galergia witrynki magazynu, problemy z motorem i tak dalej.
[20:20.94 → 20:39.78] C: Na przykład niektóre dźwięki dla mnie były bardzo trudne do zniesienia. Przy niektórych wystawach na przykład w sklepach albo dźwięki wydawane przez samochody i także inne rzeczy, o których będę opowiadał.
[20:43.62 → 20:46.62] D: Na
[20:58.48 → 21:17.20] C: przykład jeżeli Państwo już przeczytali naszą książkę, jesteście Państwo po lekturze naszej książki, zauważyliście, że W pewnym momencie bardzo mnie denerwował dźwięk silnika samochodu. Po prostu tam brakowało jakiejś osłony.
[21:18.58 → 21:43.92] D: Ok. Dla mnie... Ja... Ja reprezentowałem bardzo wiele rzeczy. Więc jak przetłumaczyłem autyzmu, żebym pomógł? Kiedy się rozwiązałem, Jak
[21:51.70 → 22:04.87] C: urosłem, po prostu wiedząc, że jestem dzieckiem, osobą w spektrum autyzmu, wytłumaczyłem, jakie mam problemy.
[22:05.64 → 22:08.64] D: Jak
[22:10.40 → 22:45.50] C: urosłem, po prostu wiedząc, że jestem dzieckiem, osobą w spektrum autyzmu, wytłumaczyłem, jakie mam problemy. Powiedziałam, czego nie jestem w stanie znosić, co mi przeszkadza, ale także jakie mam zdolności, do czego jestem zdolny. ale również chciałam przedstawić wszystkie moje dobre strony, mojego charakteru. Chciałam się przedstawić też w ten sposób.
[22:46.58 → 22:51.94] D: Na przykład, po tym
[22:55.36 → 23:02.26] C: jak się nauczyłem bardzo dobrze całą tonację muzyczną, wszystkie gamy,
[23:07.29 → 23:10.29] D: Mówiłem,
[23:19.99 → 23:30.99] C: jaka jest tonacja muzyczna wtedy, kiedy biją dzwony. I po jakimś czasie, jak było słychać te dzwony, to dużo ludzi mnie zapytało, jaka to jest tonacja.
[23:34.97 → 23:37.97] D: Nawet
[23:42.67 → 23:54.23] C: nauczyciel ze szkoły muzycznej z mojego miasta, Bistrica, był pod wrażeniem właśnie tej zdolności w tym kierunku.
[24:04.65 → 24:07.65] D: I
[24:16.57 → 24:31.75] C: myślę, że te rzeczy mogą pomóc również innym osobom w spektrum autyzmu, ażeby one sobie też odkryły, jakie są ich zdolności, ale także dla medytacji.
[24:32.64 → 24:58.61] A: A ja muszę dodać, jako osoba, która ma znajomych w spektrum autyzmu i jako osoba, która dzięki takim właśnie ludziom, też jak Eduard, nauczyła się zupełnie innego postrzegania świata i wrażliwości na próbę odczytania tego, jak inne osoby mogą poznawać i dotykać
[24:58.61 → 25:02.91] C: świata, Chcę
[25:19.26 → 25:27.08] A: powiedzieć, że być może nawet sobie nie zdajesz sprawy z tego, jak fantastyczną pracę wykonałeś, pisząc ten rozdział w książce.
[25:29.08 → 25:32.08] C: ponieważ
[25:39.49 → 25:47.67] A: nie tylko dałeś mnie, nam szansę na w jakimś sensie przedostanie się do mózgu osób w spektrum,
[25:54.67 → 25:59.83] C: i zobaczyć, co się dzieje w głowie, w głowie osoby, w spektrum.
[26:00.17 → 26:19.11] A: Ale też sprawiłeś, że po raz kolejny mogłem, mogliśmy się dowiedzieć, na jakie rzeczy zwracać uwagę, żeby nikogo nie wykluczać, żeby osoby w spektrum mogły czuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.
[26:19.62 → 26:30.97] C: I za to
[26:38.10 → 26:40.60] A: ci chciałem po prostu pocinkować tak po ludzku.
[26:45.41 → 26:50.35] D: Z wielkim zadowoleniem i jestem Bardzo,
[26:55.91 → 27:03.19] C: bardzo dziękuję za te słowa. Jest to dla mnie wielka przyjemność i czuję się tym zaszczycony. Bardzo dziękuję.
[27:03.55 → 27:11.89] A: I teraz powiem Państwu, na co na przykład w tej swojej części książki Edward dla przyjaciół Edi zwraca uwagę.
[27:13.19 → 27:19.95] C: I teraz powiem Państwu, na co przykład w tej swojej części książki Edward dla przyjaciół Edi zwraca uwagę. I teraz powiem Państwu, na co na przykład w tej swojej części książki Edward dla przyjaciół Edi zwraca uwagę. I teraz powiem Państwu, co na przykład w tej swojej części książki Edward dla przyjaciół Edi zwraca uwagę. I teraz powiem Państwu, na co na co na przykład w tej swojej części książki Edward dla przyjaciół Edi zwraca uwagę. I teraz powiem Państwu, Zanieczyszczenie. na co
[27:24.12 → 30:05.18] A: To jedna z rzeczy, których nie lubię w ogóle i która niepokoi mnie, bo niszczy środowisko naturalne. Substancje zanieczyszczające, które powodują efekt cieplarniany, gromadzą się w atmosferze i ocieplają planetę. Nazywa się to globalnym ociepleniem. Chociaż mnie i mojej rodziny nie dotyka to bezpośrednio, bo nie dożyję śmiertelnych temperatur, to patrząc w internecie na szybkość, z jaką postępuje to wszystko, martwię się o przyszłych ludzi. Albo inna bardzo poruszająca opowieść, która nagle teraz w tym szalonym świecie, szalonym od zawsze, ale szalonym jeszcze bardziej po 2022 roku, czy teraz w obliczu tego, co dzieje się na tzw. Bliskim Wschodzie. Edward pisze tak. Wywoływanie wojen na świecie jest bardzo złe. Ludzie nie powinni się kłócić przez nieporozumienia, rzucając bomby i rakiety. Bomba nuklearna niszczy wszystko na bardzo dużym obszarze, pozostawiając pusty teren. To nie jest okej, by tylu ludzi umierało na nic. Wszystkie te bronie niszczą też środowisko naturalne. I teraz zdanie, które być może porusza najbardziej i też pozwala dostać się do mózgu Eduarda, do mózgu osoby w spektrum. Kłótnie i bijatyki nie rozwiązują niczego. To jest tak proste zdanie, że być może osoby w spektrum niebędące nie potrafią go nawet sformułować. Tak prostego i przejmującego ważnego komunikatu, kłótnie i bijatyki nie rozwiązują niczego. Chcę powiedzieć, że robi też na mnie niesamowite wrażenie, kiedy czytam tę część napisaną przez Eduarda, no uświadomienie sobie, jaką rolę musiała odegrać Ana, jako mama samotnie wychowująca syna, żeby Edward, osoba będąca w spektrum, był w stanie napisać taką rzecz, żeby mógł siebie opowiedzieć światu. Ile musieliście, Anno, zainwestować w to, żeby Edward był osobą w spektrum w miarę normalnie i na pełnoprawnych warunkach funkcjonującą w społeczeństwie?
[30:05.60 → 30:36.30] C: Czytając te rzeczy, które napisał Edward, na temat polowania, globalnego ogrzewania, rozwoju Wiem, że
[30:36.30 → 30:41.92] B: teraz jest wiele różnorodnych pozycji na temat
[30:42.71 → 30:57.43] C: Wiem, że teraz jest bardzo różnych opinii na temat terapii, na temat rehabilitacji takich osób.
[31:12.41 → 31:15.41] B: Ale
[31:23.63 → 31:45.74] C: w 2006 roku, kiedy otrzymaliśmy tą diagnozę, usiłowałam jak najwięcej czytać wszystko, co było napisane na zachodzie na temat autyzmu, osób w spektrum, na temat też terapii, na temat też właśnie rehabilitacji oraz wszystkich tych rzeczy, które mogą po prostu pomóc takim osobom.
[31:45.83 → 31:52.70] B: I na momentu respektiw, singla terapia walidata, szciencyfik, była terapia analiza komportamentalna aplikowana.
[31:54.20 → 32:11.38] C: I w tym 2006 roku jedyną taką terapią, która była tak naprawdę z punktu widzenia medycznego sprawdzoną i też jakoś tak uzasadnioną, to była taka terapia dotycząca zachowania.
[32:12.22 → 32:24.04] B: O terapię, która jest kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i kontrowersalna i
[32:24.04 → 32:35.98] C: kontrowersalna kontrowersal Terapia, która dzisiaj jest poddawana pod znakiem zapytania przez osób, które reprezentują kierunek neuroróżności, różnorodności.
[32:40.60 → 32:43.60] B: Ale
[32:46.32 → 32:52.04] C: wtedy, dla nas w 2006 roku, to tak naprawdę to było jedynym światełkiem na końcu tunelu.
[32:54.98 → 32:57.98] B: Także
[33:03.80 → 33:58.39] C: dla Ediego przez pierwsze jego 10-12 lat życia to oznaczało pomiędzy 8-10 czasami nawet więcej godzin terapii dziennie. Tylko że była to terapia oczywiście dostosowana i filtrowana w ten sposób, ażeby on to odbierał jako zabawę. Nigdy nie usiłowałam go zmienić albo doprowadzić do tego, żeby powiedzieć, że on nie jest osobą w spektrum, tylko chciałam mu przekazać różne zdolności, których nie miał po prostu, nie posiadał, a były ich bardzo wiele.
[33:59.71 → 34:25.10] B: Myślę, że to może się konfirmuje i on. Zawsze, ale i teraz, szacujemy jego szczególności i potrzeby, Aby się odwrócić, być samym samym, autostimulować się. I my nie walczyliśmy przeciwko manifestacjom autizmu. Walczyliśmy, żeby... Na przykład, nauczyć się mówić mamie. To trwało pół roku.
[34:25.60 → 35:00.09] C: Nigdy nie chciałam go zmienić, nigdy nie walczyłam też przeciwko przejawom autyzmu Ediego. Zawsze miałam szacunek do tego, że on musi być sam, jeżeli były takie zachowania autostymulujące. Tylko chciałam go wzmocnić pewnymi rzeczami, które nie miał. Na przykład walczyłam przez pół roku, żeby go nauczyć, żeby mówić słowo mama.
[35:02.03 → 35:44.35] A: Tutaj się wtrącę na chwilę, bo w radiu tego nie widać, ale wspaniale też patrzy się na scenie na bliskość między matką a synem. Kiedy Ana mówiła te niełatwe słowa, to nasi goście złapali się na chwilę za ręce. Ana pogłaskała Eduarda po twarzy. Trudno to wszystko opowiedzieć, myślę, te emocje, ten konglomerat myśli, emocji, tego wszystkiego, czego doświadcza osoba, która chce, żeby jej dziecko funkcjonowało w miarę normalnie w świecie. No i ta druga strona, która nie umie wielu swoich potrzeb wypowiedzieć na początku i potem szuka odpowiednich słów.
[35:46.31 → 36:10.63] C: I teraz kilka słów do wyjaśnienia dla tych, którzy nas słuchają na radiu i nie byli z nami, nie widzieli. Kiedy zostały powiedziane te ostatnie słowa, widzieliśmy bardzo bliską wiązkę, bardzo bliską między matką i synem. Jest bardzo trudno wyjaśnić, powiedzieć te rzeczy, jeśli nie widzicie, nie jesteście z nami.
[36:11.83 → 36:21.79] A: To teraz takie pytanie do Anny i do Eduarda też i poproszę może Annę, żeby potem znalazła odpowiednie słowa, żeby Eduard też na to pytanie jakoś odpowiedział.
[36:23.55 → 36:36.33] C: Czy i jak często czuliście się, bo
[36:36.33 → 36:47.09] A: mam nadzieję, że teraz to już jest tylko czas przeszły, Osobami w jakimś sensie wykluczonymi ze społeczeństwa, z grup wiekowych, ze znajomych itd.
[36:50.41 → 37:07.05] C: Osobami, w jakimś sensie wykluczonymi ze społeczeństwa, z grup wiekowych, znajomych itd.
[37:07.09 → 37:08.17] B: Osobami, w jakimś sensie wykluczonymi ze społeczeństwa,
[37:08.17 → 37:08.21] C: z grup wiekowych, ze znajomych itd.
[37:08.21 → 37:09.88] B: Osobami, w jakimś sensie wykluczonymi ze społeczeństwa,
[37:09.88 → 37:09.88] C: z grup wiekowych, znajomych itd.
[37:09.88 → 37:11.84] B: Osobami, w jakimś sensie wykluczonymi społeczeństwa, Ja
[37:11.84 → 37:31.50] C: nigdy nikomu nie pozwoliłam, ażeby Edi był wykluczony z żadnej sytuacji, znikąd. I bardzo walczyłam jeszcze od chwili, od momentu, kiedy poszedł do przedszkola,
[37:36.32 → 37:39.32] B: Żeby,
[37:45.22 → 38:23.48] C: walczyłam o to właśnie jak zaczął chodzić do przedszkola, żeby chodził do takiego przedszkola tak zwanego masowego, do którego chodzą wszystkie dzieci i żeby był tam obecny tak długo, jak tylko wytrzymuje. Na początku to były tylko 5 minut. i tak samo postępowałam dalej przez cały ten okres jego edukacji aż teraz, do dnia dzisiejszego, kiedy jest studentem. Ja w zasadzie myślę, że czuję się cały czas, jakbym była tłumaczką Ediego.
[38:24.46 → 38:42.16] B: I w paralel z tym, co próbowałam zrobić dla niego, formować np. 5-6 tysięcy kadrów didaktycznych w naszym miasteczku, formować medyków, tworzyć...
[38:44.92 → 38:59.52] C: I równolegle z tym, że czułam się jego tłumaczką, udało nam się przeszkolić w naszym malutkim miasteczku, skąd pochodzimy, bardzo
[38:59.52 → 39:06.18] B: dużo nauczycieli, bardzo dużo lekarzy, W
[39:08.61 → 40:06.08] C: zeszłym roku na przykład, w ramach projektu, którego właśnie przeprowadziliśmy w naszym ośrodku, projekt, który miał zerowym finansowaniem, udało nam się przekonać około 40-50 miejsc w naszym mieście, ażeby się stały autism friendly, przyjazne. Byłam w stanie sama opracować różne wytyczne dla każdego takiego miejsca, ponieważ jestem doktorem psychologii, więc nikogo nie musiałam prosić, sama je napisałam.
[40:10.76 → 40:13.76] B: I
[40:15.88 → 41:01.12] C: w chwili obecnej doszliśmy do tego, że nawet można powiedzieć remizy strażackie, czy tam gdzie są po prostu strażacy, również te miejsca są autism friendly. i strażaków też przeszkoliliśmy na przykład i oni są w stanie teraz, te osoby przez nas przeszkolone, jak gdyby rozpoznać, czy mają do czynienia z osobami, które mają jakieś problemy psychiczne, czy też po prostu są spektrum autyzmu. Ale chciałabym teraz wytłumaczyć też Ediemu, żeby też odpowiedział na to pytanie.
[41:02.53 → 41:10.49] B: Czy ty czułeś się ekskluzjonalnie? Mógłbyś powiedzieć na przykład, że kiedy byłeś w rodzinie, nie chciałeś jeść na święta, czy cię koleżanki zaskoczyły?
[41:10.59 → 41:12.21] C: Tak, ale pamiętam, że nie mogłem jeszcze
[41:12.21 → 41:14.63] D: jeść na święta, bo byłem zmarłem w
[41:14.63 → 41:18.59] C: grupie średniej i w grupie i od tamtej pory byłem zmarł.
[41:19.17 → 41:21.19] B: No tak, ale wcześniej nigdy się nie zmarłeś.
[41:21.35 → 41:22.69] C: Powiedz coś, co pamiętasz, czy czułeś się
[41:22.69 → 41:25.83] B: ekskluzjonalnie, czy było ci przyjemnie? Tak, powiem.
[41:26.25 → 41:27.15] C: Dobrze, to tyle.
[41:33.23 → 41:33.47] A: Tak.
[41:35.27 → 41:38.27] C: Właściwie,
[41:46.29 → 42:00.51] D: od dawna, kiedy byłem mały, czułem się wykluczony. I dlatego, że na Grodzinie, szczególnie na pierwszych serwisach, nie zostałem przyjęty.
[42:01.24 → 42:17.44] C: Tak, mogę powiedzieć, że rzeczywiście, kiedy byłem mały, bardzo często czułem się wykluczony. Na przykład w przedszkolu, kiedy były po prostu jakieś przedstawienia, to bardzo często nie otrzymywałem żadnej roli. Nie byłem po prostu zaproszony do tego, żeby brać tym udział.
[42:19.04 → 42:39.25] D: I koledzi ma kinują, ja nie rezystuję. Jak już mówiła mama, na klasie, po kilku minutach Na przykład
[42:48.19 → 43:09.80] C: w przedszkolu dzieci, koleżanki niestety nie były dla mnie miłe. dokuczały mi. Nie mogłem znieść też, na przykład, jak śpiewali, ponieważ prawda jest taka, że fałszowali. Nie lubiłem też jak bili brawo.
[43:14.03 → 43:24.20] D: Tak. I ja, bywając gęsiem i niesuportablem, koleżanki moje nie wspierały mnie.
[43:25.51 → 43:36.37] C: I oni byli bardzo głośni i byli nieznośni, więc ja ich nie lubiłem, ale oni również mnie nie lubili.
[43:38.61 → 43:49.29] D: Kolejki, żeby mnie potolić, robili to w sposób bardzo agresywny. Pędzili mnie, piszczyli mnie, coś takiego.
[43:50.25 → 45:26.54] C: I chcieli po prostu, żeby mieć mnie z głowy, żeby mnie uspokoić, to byli bardzo niemili. Jakieś kuksańce dostawałem albo inny sposób jakoś tak. Nawet byli po prostu bardzo agresywni. Ale moja matka zawsze mnie broniła. Nawet wtedy, kiedy byłem na moim pierwszym przedstawieniu Bożonarodzeniowym, kiedy spotkałem wtedy pierwszy raz Mikołaja. Ja oczywiście wierzyłem od samego początku w Mikołaja, więc przygotowałem sobie w domu kilka wierszyków, a także kilka piosenek. I oczywiście wtedy też nie miałem dużo cierpliwości, ale tak jak wytłumaczyłem już, moja mama zawsze była ze mną i mówiła mi, spokojnie, zaraz stąd wyjdziemy.
[45:28.70 → 45:37.86] D: A to jest przykład, żeby się spokojnić. I powiedziała mi, co będziemy dalej robić, dobre rzeczy, które mi się podobają.
[45:38.52 → 45:54.34] C: to tylko taki przykład, żeby powiedzieć Państwu, jak ona mnie usiłowała mi pomóc, żebym to wytrzymał. I zawsze mi opowiadała potem, co będziemy robić, takie rzeczy, które mi się bardzo podobają.
[45:59.64 → 46:02.64] B: No
[46:05.98 → 46:25.11] C: i deszczy w lasie. Jeszcze większe problemy miałam też w szkole, z dziećmi, z którymi przebywałem w klasie i w szkole.
[46:25.11 → 46:30.35] D: Tak, jak widzicie w książce, to byli chłopaki tego rodzaju.
[46:31.81 → 46:40.27] C: Jeżeli państwo przeczytali książkę, to tam można spotkać różnego rodzaju takie historie z tymi dziećmi w szkole.
[46:40.65 → 46:51.51] D: Tak, rzeczywiście. Koleżanki z mniejszej klasy, szczególnie czasami i większości, bawiły się cały czas w grę ze mną.
[46:52.13 → 47:04.73] C: Tak, rzeczywiście. Jest tam napisane, że dzieci zarówno z młodszych klas, jak byłem w młodszych klasach, ale potem też w starszych klasach, cały czas się ze mnie naśmiewali.
[47:09.33 → 47:12.33] D: Do
[47:18.03 → 47:25.40] C: kuczali mi. Straszyli mnie. i też niejednokrotnie być może także mnie uderzali.
[47:26.88 → 47:29.88] D: Niekoniecznie
[47:37.60 → 47:46.92] C: może też tak mocno mnie bili, ale wystarczy, że po prostu podchodzili do mnie i nawet mnie dotykali i to też już dla mnie było bardzo
[47:48.98 → 47:59.16] B: I chciałam
[48:02.50 → 48:15.52] C: tylko dodać właśnie, że dla Ediego tylko dotykać go to też już jest taka forma agresji. I do tego on ma bardzo dobrą pamięć, bardzo dużo rzeczy pamięta, nawet już od wieku trzech lat.
[48:19.24 → 48:22.24] D: I
[48:35.20 → 48:53.57] C: po iluś tam latach Dzieci zrozumiały, na czym polega autyzm, ale też doszczegli również, jakie są moje dobre strony, jakie mam różne umiejętności. Zauważyli.
[48:55.29 → 49:05.05] D: Si mau konsiderat dżeniul szkoli al muzici.
[49:06.07 → 49:23.83] C: I uznali, że jestem geniuszem szkoły, jeżeli chodzi o muzykę. I jakąkolwiek taką tonację muzyczną, czy nutę muzyczną, jak mnie pytali, cóż to jest za nuta, to moja odpowiedź zawsze była prawidłowa.
[49:25.25 → 49:34.41] D: I chyba kiedy, na przykład, napisałem noty na pianinie, bez tego, żebym się zapomniał, wkładali palmę na pianinie, albo kot, albo coś innego, i powiedziałem, że wszystkie noty.
[49:35.11 → 49:50.53] C: I nawet na przykład jak grałem na fortepianie i po prostu nacisnąłem na fortepianie i była jakaś nuta, a potem jak gdyby nie pozwalali mi, żebym po prostu na fortepianie sprawdzał co to jest, to i tak moja odpowiedź była prawidłowa.
[49:51.15 → 49:54.15] D: Wszyscy
[49:59.53 → 50:01.33] C: mnie polubili po prostu po tym.
[50:04.91 → 50:07.91] D: I
[50:13.89 → 50:27.33] C: myślę, że uznali, że jestem takim cudownym dzieckiem.
[50:34.32 → 51:01.22] A: Edward ma teraz, proszę Państwa, 22 lata. Jest, jak słyszeliśmy, to mówiła Anna, studentem, studentem Narodowej Akademii Muzycznej w Klużu na Poce. Jest pianistą, człowiekiem obdarzonym słuchem absolutnym. Dlatego nie lubi, jak ktoś fałszuje. Umówmy się, większość z nas to robi.
[51:02.02 → 51:19.88] C: Edi ma 22 lat i tak jak mówiła nam Anna wcześniej, jest studentem w Akademii Muzycznej w Klużu. Ma absolutny usłud i dlatego nie lubi, kiedy ktoś śpiewa fałszywie.
[51:20.66 → 51:23.66] D: Ja
[51:25.66 → 51:30.92] C: również powiedziałam, że mam absolutny usłud i dlatego też moi koledzy byli pod wrażeniem.
[51:31.73 → 51:37.95] A: Chciałem Cię zapytać, Edward, czym jest dla Ciebie muzyka? Co Ci daje muzyka?
[51:47.09 → 51:59.83] D: Muzyka mi oferuje sensacje. Dla mnie to znaczy, że gdy jesteś na koncercie, to jest tak, jakbyś kochał ludzi.
[52:00.79 → 52:11.65] C: Muzyka to przede wszystkim dla mnie daje mi bardzo dużo wrażeń, bardzo dużo wzruszeń. Grać na jakimś koncercie to tak jakby po prostu kochać ludzi.
[52:13.09 → 52:29.47] D: Tak. I... Ja praktycznie... Ja nie mówiłem, nie mówiłem kiedy zacząłem śpiewać, ale nauczyłem się komunikować przez muzykę.
[52:30.16 → 53:29.93] C: i ja w zasadzie nie mówiłem wtedy, kiedy zacząłem grać. Po prostu komunikowałem się ze światem za pośrednictwem muzyki. Moja mama puszczami różne kawałki muzyczne, tak naprawdę poprzez zabawę, poprzez taką animację, takie animacje muzyczne. I ja bardzo często mówiłam, że jeszcze raz chciałabym ten kawałek posłuchać, w związku z tym jeszcze raz go puszczała. I w ten sposób nauczyłem się po prostu komunikować poprzez muzykę.
[53:30.85 → 53:36.23] A: Czy mogę teraz przeczytać fragment książki, tę część, którą Twoja mama napisała?
[53:36.95 → 53:39.95] C: Oczywiście.
[53:45.76 → 56:48.92] A: Anna w swojej części książki pisze tak, to à propos tego, o czym przed chwilą mówił Edward i jego stosunku do muzyki, ale też jest ten przykład doskonałym wyjaśnieniem, jak funkcjonuje mózg osoby w spektrum autyzmu. Kiedy kilka lat temu szedł na przesłuchanie do szkoły muzycznej, wszyscy byliśmy tak zestresowani, że każdy zdrowy na umyśle lekarz przepisałby nam tabletki. Znał dwa preludia Bacha. Przez kilka tygodni z rzędu powtarzaliśmy wszystkie kroki, czekając na wielki dzień. Rozmawiałam też z nauczycielką, która już wcześniej przyszła zobaczyć go w domu. Była sceptyczna, ale ja uważałam, że na wszystko dokładnie się przygotowaliśmy. Weszliśmy do sali, ruszył jak strzała do pianina, nie witając się z komisją. Nie odpowiedział ani na dzień dobry, ani na jak masz na imię. Nawet na nikogo nie spojrzał, tylko usiadł przed pianinem i zaczął grać preludia. Dobrze, dziękujemy, wystarczy. Kontynuował grę. Wystarczy, dziękujemy. Zagrałeś wystarczająco dużo, interweniował jeden profesor. Proszę go zatrzymać. Przykro mi, dopóki nie dokończę utworu, nie przestanie. Ma autyzm i powiedziałam mu w domu, że musi przyjść i zagrać. Teraz nie przestanie, dopóki nie skończy. Tak być nie może, musi przestać. Inne dzieci czekają, żeby wejść na przesłuchanie. Hej, wystarczy. A jednak może, odpowiedziałam wymizerowana, patrząc jak niewzruszenie gra dalej. Ta partytura miała siedem stron. Koniec końców przyjęli go. chyba bardziej ze strachu, gdy pod koniec pomylił jedną nutę i zaczął cały utwór grać od nowa. Piękny, ale długi jak postny dzień. Przyjęty", powiedział szybko profesor. To jest też, Anna, myślę, świetne wyjaśnienie, jedno z wielu w waszej książce, jak funkcjonuje mózg osoby w spektrum, że kiedy już ta osoba, tutaj cudzysłów otwieram, nastawi się, zamykam cudzysłów, na wykonanie pewnego zadania, to tak się autoprogramuje, że musi z tym zadaniem dobrnąć, dotrzeć do końca. Albo, że jeżeli ma ułożony dzień, to zawsze o tej samej porze je śniadanie. Bardzo często to samo je na śniadanie i jakakolwiek zmiana wytrąca taką osobę z równowagi. Ta książka jest też poradnikiem dla wielu osób takich jak ja, jak funkcjonować w otoczeniu z kimś, kto jest w spektrum.
[56:58.91 → 57:42.14] C: W tym przykładzie pokazuje nam, jak funkcjonuje tworzenie osoby w spektrum, w sensie, że jeśli programuje się, że ma coś do zrobienia, to robi to do końca. Tak samo w książce. z dnia, jak je jedzie, od samego początku, jak ma zaprogramowany mały śniadanie i jak wygląda cały dzień. Uważam, że ta książka jest również rodzajem gadającym, książką, która ma wsparcia dla osób, które mają dzieci czy są w spektrum.
[57:44.97 → 57:51.55] A: Czy masz poczucie, że napisałaś też właśnie coś na kształt poradnika, przewodnika dla świata?
[57:57.30 → 58:00.30] C: Ja
[58:04.18 → 58:09.26] B: sper, że tak i to był feedback, który otrzymałam od wielu rodzin.
[58:10.05 → 58:39.03] C: Ja mam nadzieję, że tak i to jest też taki feedback, którego otrzymałam od bardzo dużo rodzin po przeczytaniu mojej książki. I cały czas byłam świadoma tego, że nie wystarczy przeczytać o jakiejś diagnozie w jakiejś książce.
[58:42.70 → 58:45.70] B: Ja
[58:49.76 → 01:00:05.24] C: cały czas robiłam bardzo duży wysiłek, żeby móc zrozumieć jak tak naprawdę myśli Edi. i żeby może tak ustrukturyzować czy uporządkować ten świat wokół niego tak, ażeby się on też czuł bezpieczny. To oznacza taką jasność, taką przewidywalność, bezpieczeństwo. szacunek jeżeli chodzi o jego różne takie szczegóły sensoryczne. ale równolegle domagając się również od Ediego, żeby on też wyszedł z tego swoim kokonem bezpieczeństwa, który na samym początku był bardzo, bardzo mały.
[01:00:07.16 → 01:00:19.50] B: Tak, to była akcja świadkowa. Próbowałam przetłumaczyć, ile mogę o tym, co
[01:00:19.50 → 01:00:40.73] C: widziałam, Tak, więc muszę powiedzieć, że tak, byłam świadoma tego, ponieważ chciałam przekazać jak najwięcej z tego, co sama widziałam i doświadczyłam i to był taki niesamowity przywilej dla mnie, że mogłam to po prostu zaobserwować i zrobiłam to świadomie.
[01:00:41.11 → 01:00:54.63] A: Edi, przyznałeś, że jesteś geniuszem i tak na Ciebie patrzą? Wspaniałego aż na fortepianie.
[01:00:54.63 → 01:00:59.77] C: A czujesz się też pisarzem?
[01:01:04.09 → 01:01:16.59] D: Masi maj multi interpret, dar kyn dyra mik kompuneam, kompuneam multi si. Am maj kompuz si maj kompun din kyn dyn kyn.
[01:01:17.36 → 01:01:29.42] C: Czuję się bardziej wykonawcą muzyki, ale jak byłem młodszy, jak byłem mały, również komponowałem muzykę, pisałem muzykę. Teraz już bardziej wykonuję.
[01:01:29.70 → 01:01:35.98] B: Ok, co chciałabym powiedzieć, jest to, że asociuje kompozycję z piosenką.
[01:01:38.03 → 01:01:51.32] C: W zasadzie to, co chciał powiedzieć, to jest to, że on skojarzył po prostu komponowanie muzyki z pisaniem i to, co chce powiedzieć, to jest tak, po prostu pisze, ale poprzez muzykę.
[01:01:53.00 → 01:02:01.72] A: Zaczynasz swoją część książki od zdania, od takiej obietnicy, że pewnego dnia napiszesz książkę. To chciałem zapytać, czy dalej o tym myślisz?
[01:02:01.94 → 01:02:23.84] C: Tak, będę to robił. Już rozpocząłem jakiś czas temu pisać, i to będę dalej to ciągnął.
[01:02:24.46 → 01:02:26.64] A: I jaka to będzie książka? O tobie?
[01:02:27.32 → 01:02:34.28] D: Tak, to będzie
[01:02:36.14 → 01:02:49.62] C: książka o moim życiu, o tym jak przeżyłem swoje życie. Tu będziemy jeszcze negocjować, bo nie możemy napisać tą samą książkę dwa razy.
[01:02:50.34 → 01:02:53.34] D: Ale
[01:02:55.91 → 01:03:03.80] C: ja już teraz od razu mówię absolutnie, że ja będę pisał o zupełnie innych wydarzeniach, o innych historiach.
[01:03:05.07 → 01:03:07.32] A: Czyli ma przed Tobą tajemnicę.
[01:03:11.68 → 01:03:17.49] B: Nie wiem czy to tak jest, ale
[01:03:17.49 → 01:03:20.99] C: ja bym się bardzo ucieszyła, gdybym miała pewne tajemnice względem mnie.
[01:03:21.34 → 01:03:24.34] D: Nie,
[01:03:27.89 → 01:03:40.20] C: to nie będę pisał żadnych tajemnic, ponieważ nie mam żadnych takich tajemnic przed moją mamą, bo jeżeli będę to pisał i wszyscy inni na świecie będą to czytali, to również moja mama musi to znać i wiedzieć.
[01:03:42.42 → 01:04:07.14] A: Anna, powiedz proszę, jak Wasza książka została przyjęta w Rumunii i tak sobie to wyobrażam, w czasie spotkań autorskich, których macie bardzo dużo, spotykacie się z osobami podobnej do Waszej sytuacji. Rodzice wychowujących dzieci w spektrum autyzmu, dorastające osoby w spektrum. Jakie to są rozmowy? Co ci ludzie mówią do Was?
[01:04:08.41 → 01:04:12.67] C: W pierwszej
[01:04:29.93 → 01:04:41.07] B: edycji otrzymałam jak było pierwsze
[01:04:41.07 → 01:05:03.20] C: wydanie tej książki, to ona była bardzo dobrze przyjęta, w ogóle ponad tego, co mogłam się spodziewać. Teraz, jak się ukazało drugie wydanie, czyli to ponowne wydanie, to byliśmy zaproszeni rzeczywiście w kilkunastu miastach.
[01:05:06.16 → 01:05:17.07] B: Więc ogólnie
[01:05:27.11 → 01:05:36.05] C: mogę powiedzieć, że została bardzo dobrze przyjęta. Ale oczywiście znalazły się też osoby, które nie były fanami tej książki.
[01:05:37.02 → 01:05:51.02] B: Którzy myśleli, że nie widzieli części literatury w książce i myśleli, że to była terapia, o której piszę, nie jest dobra.
[01:05:52.52 → 01:06:06.20] C: Którzy nie zauważyli tej części czy tego wartości literackiej tej książki. Którzy powiedzieli, że ta terapia, którą opisuję w tej książce, to ona nie jest dobra.
[01:06:06.92 → 01:06:10.28] B: Więc jak ma rezultaty, a idź.
[01:06:11.14 → 01:06:14.24] C: Ale wynik to jest ten, którego mamy teraz.
[01:06:15.76 → 01:06:34.94] A: O wielu rzeczach nie zdążyliśmy opowiedzieć. Zachęcamy Państwa do sięgnięcia po książkę. Między innymi też nie opowiedzieliśmy o historii właściwie trójkąta, bo w tej książce jest też siostra, która wspiera mamę w opiece, w wychowywaniu brata.
[01:06:35.36 → 01:06:46.94] C: Ale to
[01:06:56.08 → 01:07:13.63] A: już zostawimy osobom, które nas słuchają, przeczytają. Bardzo serdecznie polecam. Chciałem zapytać, Anno i Edwardzie o to, jak bardzo ta książka, te książki i czy zmieniły Wasze życia?
[01:07:14.33 → 01:07:29.29] C: A to zostawimy do naszych czytaczów i słuchaczy, aby odkryć te rzeczy. Chciałabym zapytać Pana, a także Pana, Edy, jak długo zmieniła Wam ta karta, czy te książki, życie?
[01:07:33.73 → 01:07:36.73] B: Tak.
[01:07:55.95 → 01:08:03.84] D: Mnie zmieniła życie przez to, Tak,
[01:08:11.36 → 01:08:24.31] C: ta książka zmieniła moje życie. W tym sensie, że zostałam zaproszona do bardzo dużo miejsc. Ja bardzo lubię podróżować i o wiele lepiej poznałam też świat.
[01:08:25.89 → 01:08:28.70] B: I dla mnie to była pierwsza książka o prozie.
[01:08:29.75 → 01:09:01.73] C: A dla mnie to była pierwsza moja książka napisana w prozie. i bardzo się cieszyłam dowiedząc się, że ta książka dotarła do bardzo dużo rodzin, które po prostu doceniły te informacje, które zostały zawarte w tej książce.
[01:09:02.71 → 01:09:19.66] A: Ostatnie mam pytanie jeszcze do Ediego. Twoja część książki kończy się takimi zdaniami, ja zawsze widzę najlepszą przyszłość, Mam nadzieję, że Ty też.
[01:09:25.30 → 01:09:28.30] C: Cały
[01:09:31.98 → 01:09:36.16] A: czas tak jest? Cały czas widzisz przyszłość najlepszą z możliwych?
[01:09:43.56 → 01:09:53.14] D: Tak. Tak, ja jestem zawsze optymistą.
[01:09:53.16 → 01:09:53.94] A: A ty Ano?
[01:09:56.20 → 01:10:03.54] B: Ja... Tak,
[01:10:06.10 → 01:10:23.86] C: oczywiście, mam taką nadzieję. I cokolwiek by się nie wydarzyło, my zawsze będziemy razem. I
[01:10:26.44 → 01:10:46.18] B: bardzo chcę, żeby ten świat, nawet po tym, że już nie będę, był takim, w którym ludzie, dzieci i ludzie z spektru byli przyzwyczajeni, przyzwyczajeni i bezpieczni.
[01:10:47.11 → 01:11:03.17] C: i bardzo pragnę, ażeby ten świat, również wtedy, kiedy mnie już nie będzie, był takim światem, w którym osoby z spektrum czuły się dobrze, komfortowo, doceniani i szanowani.
[01:11:04.15 → 01:11:15.13] A: Gdyby ktoś chciał się dowiedzieć albo szukał odpowiedzi na pytanie, czym jest miłość, to myślę, że dzisiaj jesteśmy świadkami czegoś takiego.
[01:11:16.22 → 01:11:38.02] C: Tak, zgadzam się absolutnie.
[01:11:38.58 → 01:11:44.94] B: To by oznaczało dla niego cały świat,
[01:11:45.08 → 01:11:50.00] C: ponieważ Edi jeszcze nie ma żadnego przyjaciela.
[01:11:50.86 → 01:11:51.60] A: Ale będą.
[01:11:52.42 → 01:11:53.08] C: Daro se fije.
[01:11:53.84 → 01:11:54.72] D: Binenceles.
[01:11:55.08 → 01:12:05.90] C: Oczywiście, że tak. My tutaj w sali jesteśmy przyjaciółmi. Dokładnie tak, dziękujemy bardzo.
[01:12:06.44 → 01:12:45.68] A: No dobrze, drodzy przyjaciele, to teraz czas na pytania od przyjaciół do Anny i do Ediego. Gdyby ktoś z Państwa chciał o coś zapytać, to zachęcamy oczywiście. I ja tylko jeszcze podkreślę, że gdyby Państwo mieli pytania bezpośrednio do Ediego, to bardzo proszę je bezpośrednio do niego zaadresować, żeby wiedział, że to on jest osobą, która ma odpowiedzieć. Jak Państwo widzą, wytworzyła się bardzo kameralna, intymna atmosfera, Śmiało, nie trzeba się obawiać, naprawdę. Chłopak jest tak pewny siebie. Tak fantastyczny, że... Bez obaw. Ktoś chciałby o coś zapytać?
[01:12:46.26 → 01:12:59.52] C: Zachęcam bardzo. Przełamy też to takie milczenie ze strony publiczności. Bardzo proszę, zaczynamy od pani. Dobry wieczór.
[01:12:59.70 → 01:13:01.40] B: Pytanie do pana Eduarda.
[01:13:04.98 → 01:13:17.38] C: Czy to, co przeszkadzało w dzieciństwie, hałasy, silnik, oklaski, nadal są trudne w odbiorze?
[01:13:17.88 → 01:13:20.94] B: Czy nasze oklaski mogą przeszkadzać?
[01:13:35.43 → 01:13:37.24] A: No, nie.
[01:13:38.65 → 01:13:40.55] C: Nie, oczywiście, że nie.
[01:13:40.74 → 01:13:41.02] B: Dziękuję.
[01:13:45.20 → 01:13:56.69] A: To już mamy ustalone. Czy jeszcze jakieś pytania też do Anny? Oczywiście, jeżeli ktoś chciałby, bardzo proszę. Sekundkę, już mamy mikrofon.
[01:13:56.81 → 01:13:58.81] C: Dobry wieczór.
[01:13:59.49 → 01:14:05.45] B: Dobry wieczór. Ja przede wszystkim bardzo dziękuję za to pouczające dla nas spotkanie.
[01:14:06.11 → 01:14:22.28] C: Kolejne, bo pierwsze było z Elizą Kącką. A pytanie mam wspólne. Czy w waszym w miasteczku, są inne
[01:14:22.28 → 01:14:26.42] B: osoby ze spektrum i czy jest taka
[01:14:26.42 → 01:14:45.52] C: możliwość kontaktu i wspólnych jakichś działań? Dziękuję. Tak,
[01:14:53.04 → 01:15:02.55] B: w 2007 roku Tak
[01:15:12.42 → 01:15:35.22] C: w 2007 roku założyłam w naszym mieście taką organizację pozarządową, takie centrum, które oferuje różne usługi i też terapie dla osób w spektrum. I w chwili obecnej 80 osób w naszym miasteczku po prostu korzysta z tych usług.
[01:15:37.54 → 01:15:53.05] B: W sumie są gdzieś na 300-400 osób w spektrum autistycznym. Oczywiście nie wszyscy do nas dojdziemy, ale tworzyliśmy komunikację, dlatego stworzyliśmy Utworzyła
[01:15:55.85 → 01:16:14.01] C: się taka społeczność około 300-400 osób w Spektrum w różnym stopniu powiedzmy i dlatego też właśnie utworzyliśmy też te miejsca, które są przyjazne dla osób z Spektrum w naszym mieście.
[01:16:14.56 → 01:16:34.24] B: I zdałam sobie sprawę, że funkcjonuje w tej chwili, kiedy wyjechałam z przyjaciółmi w taką lokację. I pani, która była certyfikatem Autism Friendly, i pani z baru przyjeżdżała z 15 minut na 15 minut i pytała Edi, czy muzyka jest zbyt silna, czy coś mu przeszkadza.
[01:16:35.26 → 01:17:03.88] C: I zdałam sobie sprawę, że coś takiego istnieje teraz, jak był Nowy Rok. Byliśmy w takim miejscu przyjaznym dla osób ze spektrum, w takim barze po prostu. I pani, która tam była, miała takie zaświadczenie też, że jest autist friendly, przychodziła co 15 minut do Ediego i pytała, czy aby muzyka nie jest zbyt głośna. A Eddie odpowiadał, no przecież to Nowy Rok.
[01:17:06.43 → 01:17:10.09] D: Tak, to rzeczywiście śmieszne.
[01:17:13.45 → 01:17:18.93] A: Dobrze, to ja mam jeszcze jedno pytanie, a potem już będziemy kończyć, bo niektórzy muszą wracać do Warszawy z naszych gości.
[01:17:21.79 → 01:17:25.65] C: Do Anny mam jeszcze pytanie,
[01:17:27.83 → 01:17:39.29] A: bo to nie wybrzmiało w rozmowie, a chcę, żeby słuchacze mieli możliwość poznać odpowiedź. Co to właściwie znaczy autism-friendly?
[01:17:40.11 → 01:17:43.11] C: Jest
[01:17:46.13 → 01:18:07.94] B: to taki koncept, który generuje w jakiś sposób tworzenie, spełnienie jakichś kryteriów, które tworzą przestrzeń, który
[01:18:12.64 → 01:18:26.86] C: zakłada, że w danym miejscu są spełnione wymogi, ażeby osoby, które są w spektrum czuły się bezpieczne, zwłaszcza z punktu widzenia sensorycznego.
[01:18:27.04 → 01:18:30.10] B: I mogę tutaj podać przykład.
[01:18:33.12 → 01:18:38.52] C: Na przykład jeżeli idziemy właśnie do gabinetu dentystycznego, stomatologicznego.
[01:18:40.82 → 01:18:43.82] B: Dla
[01:18:47.74 → 01:18:59.18] C: osób w spektrum to jest to bardzo duże wyzwanie po prostu, żeby się udać do dentysty, ponieważ tam jest bardzo dużo takich dźwięków, bardzo dużo takich stymulentów różnych.
[01:19:01.13 → 01:19:20.85] B: Autizm Friendly jest spacem, w którym ludzie mogą jechać więcej razy bez żadnej interwencji, tylko żeby się przyzwyczaić do spaceru, do dźwięku oddzielnego i po tym, że są razem, do sensacji wody w górze.
[01:19:22.12 → 01:19:51.14] C: I w tym przypadku takie miejsce Autism Friendly, jeśli mówimy o dentysty, to jest taki gabinet, gdzie osoby w spektrum mogą na początku przechodzić tylko, ażeby się po prostu zaznajomić i jak gdyby przyzwyczaić z tymi wszystkimi różnymi dźwiękami oraz z tym jak to jak to wygląda, że trzeba po prostu na przykład płukać sobie usta i dopiero potem przychodzą i rzeczywiście te wszystkie czynności można na przykład no z nimi zrobić.
[01:19:56.09 → 01:20:00.19] B: czytić niektóre informacje, które dajemy, na temat konkretności?
[01:20:01.13 → 01:20:20.35] C: Osoby pracujące w takim gabinecie, czy lekarze, czy inny personel tego gabinetu, są zaznajomione przez nas z różnymi wytycznymi czy też instrukcjami, na co powinny zwracać uwagę, jak mają takiego pacjenta.
[01:20:23.26 → 01:20:26.26] B: Albo
[01:20:36.40 → 01:20:57.05] C: na przykład w urzędzie miasta urzędnicy proponują, ażeby miały pierwszeństwo w kolejkach różnych Rodzice, którzy mają dzieci w spektrum autyzmu, po prostu te osoby mają taką specjalną kartę, jaką przedstawiają to po prostu właśnie manifesto.
[01:20:57.07 → 01:20:59.93] B: Afiszarze specyficzne, wizualne i tak dalej.
[01:21:00.29 → 01:21:08.39] C: Różnego rodzaju takich, powiedzmy, piktogramów albo napisów i tego typu rzeczy. To wszystko to mają te miejsca.
[01:21:09.03 → 01:23:16.93] A: Długa jeszcze droga przed nami w Polsce, ale mam nadzieję, że decydenci i urzędnicy także słuchają naszej audycji. by o tym chociaż pomyśleć. Proszę Państwa, na zakończenie kilka komunikatów i podziękowań. Bardzo dziękujemy książkowym Klimatom, które wydały książkę Anny i Eduarda. Dziękujemy Sabrze i Ovidiu i całej ekipie Rumuńskiego Instytutu Kultury w Warszawie za pomoc w zorganizowaniu spotkania i zaproszeniu naszych gości do Polski, bo Anna i Eduard nie tylko w Lublinie byli przy okazji tego spotkania, Mamy jeszcze trzy spotkania przed wakacjami w ramach wszystkich książek świata. 17 kwietnia będzie gościć w Lublinie niemiecka autorka Anna Rabe i to będzie rozmowa o tym, jak się rozpada świat NRD i jak się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Potem 22 maja będziemy rozmawiać, to będzie baśniowe spotkanie z Ewą Wieżnawiec, to jest pseudonim. białoruską pisarką i poetką mieszkającą w Polsce, a zakończymy ten sezon spotkań z pisarzem z Bośni i Hercegowiny, Igorem Stiksem. To będzie 8 czerwca i coś mi się wydaje, że będzie odrobinę kryminalnie też. Na polski język migowy nasze spotkanie tłumaczyły Marta Stępniak i Jolanta Gromada. Wielkie brawa, bardzo dziękujemy. Dodam też jeszcze informację, że książki oczywiście można nabyć w Foyer i Anna, a Eduard to już myślę bardzo chętnie podpiszą egzemplarze. Nasze spotkanie z języka rumuńskiego na polski i w drugą stronę tłumaczyła Anna Maria Luft. Bardzo dziękuję. A przede wszystkim dziękuję naszym wspaniałym gościom. Abyli nimi przypomnę, autorka Grzecznych Dłoni, Anna Dragu.
[01:23:17.55 → 01:23:20.55] C: I
[01:23:22.79 → 01:23:29.21] A: autor Wszystkiego co Złe i Wszystkiego co Piękne, a poza tym geniusz, Edward Dragu.
[01:23:30.13 → 01:23:36.07] D: Thank you very much. Thanks a lot.
[01:23:37.46 → 01:24:01.14] A: Bardzo Państwu dziękuję. Myślę, że to było bardzo poruszające, ważne, potrzebne i takie naprawdę intymne spotkanie. Zachęcam do krótkiej rozmowy z naszymi gośćmi już tak oko w oko. Książki w foyer. Fajnie myślę będzie wziąć od Eduarda autograf od naszego pisarza. Bardzo Państwu dziękuję i do zobaczenia w kwietniu. Wesołych świąt.